Foire aux questions - Génétique médicale

Où iront les renseignements concernant ma famille?

Les renseignements que vous fournissez seront inscrits à votre dossier génétique aux services de génétique médicale ou au bureau du programme d'oncologie familiale. Ces bureaux font partie du Centre des sciences de la santé de Kingston et sont régis par les lois provinciales sur la protection des renseignements personnels sur la santé. Pour de plus amples informations sur la protection de la vie privée au CSSK, veuillez cliquer ici. 

Qui paie pour la consultation génétique et / ou le dépistage génétique?

Ce service est couvert par votre assurance maladie provinciale. Vous serez informé à l'avance de toute exception.

Est-ce que le dépistage génétique est obligatoire?

La décision de procéder au dépistage génétique est très personnelle. Le conseiller en génétique ou le généticien médical vous parlera des avantages et des inconvénients du dépistage génétique et vous aidera à décider s’il s’agit d’un bon choix pour vous et votre famille. En général, le dépistage génétique se fait à l'aide d'un échantillon sanguin.

Que dois-je faire en préparation de mon rendez-vous aux services de génétique médicale?

Avant de vous rendre à votre premier rendez-vous, essayez de recueillir des informations en matière d’antécédents familiaux, d’antécédents médicaux, d’antécédents de grossesse et de problèmes génétiques. Il se peut qu’un conseiller en génétique vous contacte dans le but d’obtenir certaines de ces informations avant votre rendez-vous. Vous pourriez également recevoir un formulaire d’antécédents familiaux à remplir et à nous retourner avant votre rendez-vous. On pourrait également vous demander des photos des membres de votre famille. Toutes ces informations nous aident à mieux nous préparer pour votre rendez-vous et nous donnent plus de temps pour répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir lors de votre rendez-vous.

Pour les personnes référées en raison d’antécédents familiaux de cancer, il se peut que vous receviez par la poste des formulaires de décharge à signer et à retourner. Cela nous permet d'obtenir des renseignements sur les diagnostics de cancer dans votre famille afin que nous puissions vous fournir les informations les plus précises et les plus à jour lors de votre rendez-vous.

À quoi dois-je m'attendre lors de mon rendez-vous?

Vous rencontrerez tout d’abord un conseiller en génétique ou un généticien médical qui examinera vos antécédents médicaux et familiaux (ou ceux de votre enfant). Si cela s’avère nécessaire, le généticien médical procédera à un examen physique. Des tests supplémentaires peuvent également être recommandés. En cas de diagnostic d’une maladie quelconque, nous examinerons les informations en lien avec cette maladie, ce que cela peut signifier pour votre famille, et discuterons des plans de gestion et de suivi.

Combien de temps durera mon rendez-vous?

Les rendez-vous durent habituellement entre 1 heure et 1 heure et demie. On vous demande de vous présenter 10 minutes à l'avance pour prévoir du temps pour l'inscription. Nous vous suggérons également de prévoir du temps supplémentaire pour trouver un espace de stationnement puisqu’il peut être difficile de trouver un endroit pour se stationner dans les environs de l'hôpital. Pour plus d'informations sur les stationnements ou pour savoir comment se rendre au CSSK, cliquez ici. 

Qui vais-je consulter?

Vous consulterez un conseiller en génétique ou un généticien médical, ou parfois les deux. Les conseillers en génétique sont des professionnels de la santé ayant une formation spécialisée en consultation et en génétique. Les généticiens médicaux sont des médecins spécialistes qui ont une formation et une certification d'experts en génétique et maladies héréditaires.

Qu'est-ce que la consultation génétique?

La consultation génétique peut vous aider à comprendre comment certaines maladies, certains handicaps ou certaines malformations congénitales peuvent vous affecter, ainsi que le reste de votre famille. Votre conseiller vous renseignera et offrira du soutien pour vous aider à prendre des décisions personnelles concernant votre santé et celle de vos enfants ou en lien avec votre grossesse.